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Alcuni familiari presenti al workshop "Le Epilessie Miocloniche Progressive: verso una terapia di precisione" tenuto a Genova all'Ospedale Giannina Gaslini il 22 Maggio 2018



Appena sara' disponibile la registrazione e la traduzione dell'incontro il contenuto sara' reso disponibile a tutti-

Atti del 3.o Workshop Internazionale sulla Malattia di Lafora Barcellona 1-3 settembre 2017 in lingua inglese.

Atti del 3.o Workshop Internazionale sulla Malattia di Lafora Barcellona 1-3 settembre 2017 in lingua italiana. Traduzione a cura della dott.ssa Federica Pondrelli.












S A B A T O 21 APRILE 2018,
Convocazione Assemblea dei Soci A.I.LA.
Associazione Italiana Lafora
alle ore 13,00 in prima convocazione ed alle ore 14,00 in seconda convocazione,
presso la sede dell'Associazione Musicale SUZUKI
in via Lorenzo Perosi, 5 (traversa di Via Soderini) - MILANO

Per chi arriva alla stazione ferroviaria di Milano Centrale, il luogo dell'Assemblea e' raggiungibile in Metropolitana come segue: - Metropolitana rossa (direzione Cadorna) fermata Cadorna poi Metropolitana 1 (rossa) (direzione Bisceglie) - fermata BANDENERE
Per contattarci telefonicamente :
338 9452429 - 339 5277891


2 OTTOBRE 2017. INCONTRO CON IL DOTT. Alessandro Orsini che si dedichera' al programma triennale di dottorato di Ricerca di Biomarkers nella Malattia di Lafora. Nella fotografia seduti da sinistra Sig.ra Capra, Sig. Righi, Sig. Aversano, in piedi da sinistra Dott. Orsini, Dott. Striano, Sig.ra Pacca, Dott. Zara


SABATO 14 OTTOBRE GIORNATA NAZIONALE di A.I.LA. per la MALATTIA DI LAFORA

per il programma clicca sui palloncini e falli volare...



SABATO 14 OTTOBRE 20157 ORE 15, ESCURSIONE MTB - 2.a PEDALATA SOLIDALE PER A.I.LA. - strada Fontanette 41, Santo Stefano Belbo (CN)



8.a Camminata per A.I.LA. MALATTIA DI LAFORA


CONTRIBUTO ECONOMICO da parte di A.I.LA. a favore delle FAMIGLIE dei ragazzi affetti dalla malattia di Lafora per spese con finalita' medica.


D O M E N I C A 23 APRILE 2017,
Convocazione Assemblea dei Soci A.I.LA.
Associazione Italiana Lafora
alle ore 13,00 in prima convocazione ed alle ore 14,00 in seconda convocazione,
presso la sede dell'Associazione Musicale SUZUKI
in via Lorenzo Perosi, 5 (traversa di Via Soderini) - MILANO

Per chi arriva alla stazione ferroviaria di Milano Centrale, il luogo dell'Assemblea e' raggiungibile in Metropolitana come segue: - Metropolitana rossa (direzione Cadorna) fermata Cadorna poi Metropolitana 1 (rossa) (direzione Bisceglie) - fermata BANDENERE
Per contattarci telefonicamente :
338 9452429 - 339 5277891


COMUNICATO DEL PRESIDENTE MARIELLA CAPRA

Cari soci,
Sabato 15 ottobre 2016 si celebrera' la Giornata Nazionale di A.I.LA. per la malattia di Lafora.
Sara' un'occasione per unirci con il pensiero ai nostri ragazzi malati che stanno lottando contro la Lafora e a quelli che ci hanno lasciati, alle loro famiglie, ai medici e ai ricercatori che stanno lavorando intensamente per rendere sempre piu' reale la speranza di una cura.

In piazza S.Secondo ad ASTI, al termine del pomeriggio informativo ed a S.STEFANO BELBO (Cuneo) presso il ristorante Cascina Giliana, al termine della 'Pedalata solidale per AILA' organizzata dal Pedale Canellese e da Langa Bike, i volontari di AILA coinvolgeranno i presenti nel lancio dei palloncini colorati che sono diventati il simbolo di questa giornata.
Vi invito a testimoniare la vostra partecipazione alla giornata; esponete o fate volare un palloncino colorato.
Grazie! Mariella Capra


Ad Asti in Piazza San Secondo, Sabato 15 Ottobre 2016
Nel pomeriggio distribuzione e lancio di palloncini colorati
in occasione della GIORNTA NAZIONALE di A.I.LA.




A Santo Stefano Belbo (CN), Sabato 15 Ottobre 2016 ore 15
Presso Ristorante Cascina Giliana -Strada Fontanette 41 - S.Stefano Belbo
Pedalata Solidale MTB per A.I.LA.




Ad Asti, Venerdi 14 Ottobre 2016 ore 21
Presso Teatro parrocchiale N.S. di Lourde - Asti
Concerto di beneficenza del coro VocIMundi di Rivalta di Torino




Nel comune di Chiesina Uzzanese Loc. Molin Nuovo Sabato 8 Ottobre 2016 ore 15
7.a CAMMINATA PER A.I.LA.




Nel comune di Chiesina Uzzanese sabato 23 Aprile
In ricordo di Daniela Farfallina Libera di Volare



D O M E N I C A 10 APRILE 2016,
Convocazione Assemblea dei Soci A.I.LA. Associazione Italiana Lafora
alle ore 13,00 in prima convocazione ed alle ore 14,00 in seconda convocazione,
presso la sede dell'Associazione Musicale SUZUKI
in via Lorenzo Perosi, 5 (traversa di Via Soderini) - MILANO

Per chi arriva alla stazione ferroviaria di Milano Centrale, il luogo dell'Assemblea e' raggiungibile in Metropolitana come segue: - Metropolitana rossa (direzione Cadorna) fermata Cadorna poi Metropolitana 1 (rossa) (direzione Bisceglie) - fermata BANDENERE
Per contattarci telefonicamente :
338 9452429 - 339 5277891


A Isola d'Asti nei giorni 12-13 Marzo 2016
7.o Memorial PAOLO VASTADORE di tennis tavolo




A Torino sabato 27 Febbraio 2016




Riceviamo dal SIKKIDS HOSPITAL di Toronto e pubblichiamo il percorso di ricerca sulla malattia di Lafora fatto dal Dott. Berge Minassian fino ad oggi.


Qui la traduzione in Italiano del contenuto


SABATO 17 e DOMENICA 18 OTTOBRE 2015 GIORNATA NAZIONALE di A.I.LA. per la MALATTIA DI LAFORA

per il programma clicca sui palloncini e falli volare...



SABATO 10 OTTOBRE 2015 ORE 15, si terra' la 6.a Camminata per A.I.LA. MALATTIA DI LAFORA in localita' MOLIN NUOVO - CHIESINA UZZANESE organizzata dal Circolo R.C.S.Molin Nuovo - Gruppo Podistico Ponte Buggianese -



LUNEDI' 7 SETTEMBRE 2015
LETTERA DI RINGRAZIAMENTO DA "SIKKIDS FOUNDATION" DI TORONTO PER LE NOSTRE DONAZIONI A FAVORE DELLA RICERCA DEL DOTTOR BERGE MINASSIAN





MARTEDI 28 LUGLIO 2015
CONTRIBUTO ECONOMICO da parte di A.I.LA. a favore delle FAMIGLIE dei ragazzi affetti dalla malattia di Lafora per spese con finalita' medica

per maggiori informazioni e modulisica clicca qui...



MERCOLEDI 26 NOVEMBRE
CONFERIMENTO CONTRIBUTO ECONOMICO da parte di A.I.LA. a favore delle FAMIGLIE dei RAGAZZI AFFETTI DALLA MALATTIA DI LAFORA per spese con finalita' medica.

per maggiori informazioni e modulisica clicca qui...



REGALATI E REGALA UN LIBRO CHE FA BENE DUE VOLTE
a chi lo legge e alla ricerca: NELLA CORRETTA MISURA.

Per riceverlo a casa o farlo ricevere a chi desideri tu in tutta Italia, richiedilo con una semplice e-mail a: c1vedizioni@gmail.com.

SABATO 18 e DOMENICA 19 OTTOBRE 2014 GIORNATA NAZIONALE di A.I.LA. per la MALATTIA DI LAFORA

per il programma clicca sui palloncini e falli volare...



SABATO 11 OTTOBRE 2014 ORE 15, si terra' la 5.a Camminata per A.I.LA. MALATTIA DI LAFORA in localita' MOLIN NUOVO - CHIESINA UZZANESE organizzata dal Circolo R.C.S.Molin Nuovo - Gruppo Podistico Ponte Buggianese -



MARTEDI 28 LUGLIO 2014, IN "RICERCA" E' PRESENTE LA RELAZIONE RIASSUNTIVA PERVENUTACI DAL FORUM LAFORA-FAMILIES SUL SIMPOSIO TENUTO A SAN DIEGO IL 12 GIUGNO C.A. DAI RICERCATORI IMPEGNATI NELLA RICERCA DI UNA CURA PER LA MALATTIA DI LAFORA.




25 Novembre 2013
REGOLAMENTO
per il conferimento del contributo economico per le spese di viaggio con finalita' medica - nell'ambito del territorio nazionale - a favore delle famiglie dei ragazzi affetti dalla malattia di Lafora



12 NOVEMBRE 2013 ULTIME NOTIZIE SULLA RICERCA DEL DOTT. MINASSIAN




Sabato 12 Ottobre 2013 Giornata Nazionale di A.I.LA. per la Malattia di Lafora

L’Associazione di volontariato "ASSOCIAZIONE ITALIANA LAFORA" A.I.LA., si uniforma ai principi della Legge 266/91 sul volontariato.

Si propone di:

Favorire i contatti e gli scambi di informazioni fra le famiglie interessate;

Individuare le figure competenti impegnate nella lotta contro tale malattia (medici, ricercatori, centri di cura e di ricerca, ecc.) sia in Italia che all’estero per favorire e semplificare i contatti fra queste e le famiglie dei malati;

Creare una rete di contatti con le associazioni straniere impegnate nel conseguimento dei medesimi obiettivi.

GUIDA PRATICA ALLA MALATTIA DI LAFORA


Stefania Lunghi - Pavica Nisandzic

La Malattia di Lafora è dovuta ad alterazioni che colpiscono uno dei due geni noti situati entrambi sul cromosoma 6 chiamati EPM2A (scoperto nel 1998) e EPM2B (o NHLRC1 scoperto nel 2003) e che causano un cattivo funzionamento nelle proteine.....

PRACTICAL GUIDE FOR LAFORA DISEASE


Stefania Lunghi - Pavica Nisandzic

Lafora disease is due to alterations which affect one of the two known genes both situated on the sixth chromosome called EPM2A (discovered in 1998) and EPM2B (or NHLRC1 discovered in 2003) and that cause a wrong functioning in the protein......

GUIDE PRATIQUE SUR LA MALADIE DE LAFORA


Stefania Lunghi - Pavica Nisandzic

La Maladie de Lafora est due à des altérations concernant un des deux gènes connus situés chacun sur un chromosome 6, appelé EPM2A (découvert en 1998) et EPM2B (ou NHLRC 1 découvert en 2003) et qui causent un dysfonctionnement.....