Informazioni utili alla famiglie
DIRITTI DEL MALATO
I ragazzi con malattia di lafora rientrano nella categoria dei Cittadini con disabilità
- Dal momento della diagnosi hanno diritto alla pensione di invalidità e al così detto Accompagnamento
- I familiari (Caregiver) lavoratori dipendenti possono beneficiare della “Legge 104“ con permessi retribuiti e vitto in caso di ricovero del malato
- I Comuni possono erogare l’indennità HCP (Home care premium)
Dato la complessità delle norme e le diverse condizioni
- si consiglia di rivolgersi a un CAF (Centro Assistenza Fiscale) per le varie pratiche
- si consiglia di rivolgersi agli Assistenti Sociali del proprio Comune di residenza per approfondire le varie richieste di indennità e per le erogazione di prestazioni dei ragazzi scolarizzati e non.
INFORMAZIONI UTILI PER L’ESAME GENETICO SUI FAMILIARI
A cosa serve il test genetico
- confermare/escludere la diagnosi di Malattia di Lafora
- identificare i portatori sani
Chi può eseguire il test
- adulti e minorenni con sospetto clinico di Malattia di Lafora
- parenti minorenni e adulti di soggetti risultati positivi al test
- partner adulti di portatori sani per l’ identificazione di coppie a rischio
Il test deve essere inserito in un contesto clinico su consulenza di uno specialista il test è gratuito se si rientra nella casistica precedente, in base alla legge sulle patologie rare (d.m. 179/2001)
Scarica la guida completa della Malattia di Lafora
a cura dell'Associazione Italiana Lafora