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ASSOCIAZIONE ITALIANA LAFORA |
La malattia |
Siamo una associazione apartitica, apolitica, senza fini di lucro che intende promuovere un'opera di sensibilizzazione dell'opinione pubblica e delle istituzione alle gravi conseguenze provocate dalla Malattia di Lafora, mirando inoltre a favorire e promuovere tutte le possibili iniziative finalizzate ad aiutare sia gli adolescenti colpiti dalla malattia che le famiglie degli stessi. Siamo nati nel giugno 2006, per volontà di alcuni famigliari ed amici di ragazzi colpiti dalla malattia di Lafora. La nostra associazione è aperta a tutte le persone che intendono collaborare al raggiungimento degli obiettivi che essa si prefigge.
Gli obiettivi: - Far conoscere la malattia - Favorire i contatti e gli scambi di informazione fra le famiglie interessate - Individuare le figure competenti impegnate nella lotta contro la malattia per favorire i contatti tra le medesime e con le famiglie dei malati - Creare una rete di contatti con le associazioni straniere impegnate nel conseguimento dei medesimi obiettivi - Aiutare finanziariamente la ricerca sulla malattia
La nostra sede: Associazione
Italiana Lafora |