Fino ai suoi 17 anni Luca addentava il mondo e il futuro con un ottimismo e una voglia di vivere infiniti.
È sempre stato un bambino prima, e un ragazzo poi, solare, ottimista, innamorato della vita: tipo di persona che tutti amavano e cercavano perché era bello stare con lui…
Poi ad Agosto 2023 la diagnosi e tutto per lui, e per noi, è improvvisamente cambiato.
Una sentenza, il nome di una malattia di cui non conoscevamo nemmeno l’esistenza: ci è crollato il mondo addosso.
Piano piano Luca ha cominciato a mostrare le prime difficoltà: le mioclonie mattutine, le crisi epilettiche che si sono fatte sempre più frequenti, l’incapacità di pronunciare un discorso in maniera spedita.
E poi ancora il cominciare a non ricordare più, il non riuscire a reperire le parole, il non sapere più scrivere, non essere in grado di allacciare le scarpe… ogni giorno si è aggiunto un pezzetto.
Gli amici, spaventati da questa malattia lo hanno gradualmente abbandonato e la solitudine è diventata un nemico da combattere.
Luca ha dovuto capire cosa significa avere una patologia rara, rinunciando ad una vita da adolescente: non c’è più stato l’amato rugby, niente uscite in discoteca, niente vacanze in autonomia, niente di tutto quello che un ragazzo della sua età potrebbe fare.
Al momento non esiste una cura per aiutare Luca e i pochissimi ragazzi malati come lui.
La ricerca fa grandi passi avanti ma il tempo scorre e la malattia degenera velocemente.
Ogni giorno è prezioso, ogni minuto lo è per combattere una malattia che non ci lascia tempo.
